Tvingad till det

”Lova! Lova!” sa den sjuåriga flickan till sin mamma varje morgon innan de skildes åt. ”Lovar! Lovar!” svarade mamman. Det var inget hon tänkte så mycket på till en början, det hade blivit deras ramsa, men proceduren blev allt mer omfattande och stressande. Om den till exempel stördes av lillasyster så var det bara att börja om med ”Lova! Lova!” och då måste mamman svara på exakt samma sätt som hon brukade. Det kunde repeteras så många gånger att flickan var rejält försenad när hon väl kom i väg.

Kvällsnattningen eskalerade med mängder av repetitiva inslag och började ta upp till en timme. Det gick ut över systern, men mamman lyckades hålla tillbaka ilskan för att i stället trösta. Det skapade i sin tur konflikter med den mindre toleranta pappan. Mamman var nästan säker på att allt var en reaktion på dotterns sociala problem i skolan, men det var innan hon såg en annons om en OCD-förening.

Historien ovan är en av många från medlemmarna i OCD-föreningen Stockholms län. Det är en ideell organisation som ligger under Svenska OCD-förbundet och bildades i januari 2000.

– Vi var några personer med erfarenhet av OCD, antingen egen eller som anhörig, som träffades regelbundet och då var det naturligt att bilda en förening, säger ordföranden Anita Odell.

Tack vare ett litet startkapital från Landstinget kom verksamheten i gång på allvar.

– I dag har vi cirka 500 medlemmar och antalet ökar långsamt. Under 2018 ska vi turnera med våra ambassadörer från Riksförbundet Hjärnkoll och professionella föreläsare i förorterna. Vi riktar oss då till unga med föräldrar, lärare, vård- och stödpersonal.

OCD står för Obsessive–compulsive disorder och kallas tvångssyndrom på svenska. Drabbade personer försöker lindra ångestframkallande tankar genom olika tvångsmässiga beteenden och ritualer. Det kan exempelvis vara att kontrollera att en dörr är låst tio gånger eller att upprepa en mening i det tysta. Tankarna leder till handlingar som kan ta upp så mycket tid att det går ut över arbetet, skolan och det sociala livet. De behandlingsmetoder som används är bland annat samtalsterapi, kognitiv beteendeterapi (KBT) och medicinering med läkemedel som fluanxol eller setralin.

Enligt Anita Odell är OCD-föreningens främsta uppgift att förbättra samhällets och allmänhetens kännedom om sjukdomen. Och hon tycker att det går åt rätt håll.

– Kunskapen växer, men fortfarande kan även vårdpersonal ha svårt att inse vidden av att ha OCD och hur enormt begränsande det kan vara. Det gäller även för de anhöriga som lätt blir indragna i tvångsritualerna för att de vill skydda den sjuke från svår ångest. Tyvärr leder det till fler ritualer.

Varje onsdagskväll har OCD-föreningen Stockholms län öppet hus med kamratstöd i föreningslokalen på Erstagatan. Dessutom anordnas ungdomscafé, samtalsgrupper och studiecirklar – både för anhöriga och personer med OCD.

– Det ger medlemmarna möjlighet att träffas för att dela erfarenheter. Speglingseffekten är oslagbar, säger Anita Odell.

Riksförbundet Hjärnkoll verkar för att minska fördomar och okunskap om psykisk ohälsa genom diskussionsgrupper och utbildningar. Dessa leds av så kallade ambassadörer som har egen erfarenhet av till exempel tvångssyndrom. En av dessa är 24-årige Joakim Larsen som nyligen föreläste hos OCD-föreningen i Stockholm.

– Under de två timmarna tror jag vi fick mer förståelse för vad ångest och OCD innebär än vad en hel kurs på en psykologutbildning skulle kunna ge. Att de här unga personerna är så suveräna beror på att de delar med sig av sina ganska olika upplevelser av samma sjukdom. Att det blir så bra beror också på att de mött skickliga behandlare som gett dem ord att förklara det svåra med, säger Anita Odell.

Joakim Larsen är friskförklarad i dag men säger att han alltid kommer att behöva arbeta med sitt tvång. Ambassadörskapet för Hjärnkoll ser han som en del av sin läkningsprocess.

– Det är ett väldigt viktigt uppdrag för mig. Det är utmanande då jag måste berätta om mig själv när jag mådde som sämst, men den största anledningen till att jag är med i Hjärnkoll är att jag vill visa en annan bild av personer med psykisk ohälsa. Jag försöker få människor att bli av med den rädsla jag upplever att många känner kring ämnet. Alla som är psykiskt sjuka springer inte runt och jagar folk med yxor, psykisk sjukdom är så mycket mer än det man läser i media.

– Personer som på utsidan ser helt normala ut kan lida oerhört på insidan. Vi med psykisk ohälsa är precis som alla andra, vi fungerar bara på andra sätt ibland.

Joakim Larsen fick sin OCD-diagnos när han var 16 år gammal. Det är tidigt jämfört med de flesta andra ungdomar som lider av psykisk ohälsa.

– Jag tror det underlättade min förståelse för varför jag betedde mig som jag gjorde, säger Joakim Larsen.

Hans tvångssyndrom pågick i hans huvud. Om han fick en tanke som klassades som ”negativ” behövdes den ”tänkas bort” och för det krävdes en mängd olika ramsor, ritualer och rörelser i rätt ordning för att, som Joakim säger, ”hjärnan skulle bli neutral igen”.

– De tankar som klassades som ”negativa” kunde vara vad som helst som kunde kopplas till att nån jag tyckte om kunde skadas. Till exempel så betydde en röd tröja blod för mig och blod kunde komma från min mamma om nån mördade henne. En nyckel kunde vara vass vilket jag sen kopplade till att den kunde hamna i min pappas öga och göra honom blind. En bil kunde tillhöra en brottsling som skulle döda min syster. Nästan allt kunde kopplas till nåt negativt vilket ledde till att dessa tankar fyllde min hjärnas vakna tid.

Så fort en negativ tanke kom in i Joakim Larsens huvud behövdes ritualer för att få bort den. Det kunde ta upp till tio timmar om dagen och det gick inte att göra nåt annat samtidigt. Det ledde ofta till att han satt och blundade medan han mumlade tyst för sig själv.

– Det kunde ta två timmar för mig att ta mig de 300 metrarna till gymnasiet där jag gick. Att låsa ytterdörren kunde ta 45 minuter och att bre en smörgås en halvtimme. Då är det svårt att leva ett normalt liv.

Joakim Larsen har behandlats på många olika platser och med olika metoder. Hans syndrom var lite annorlunda än de vanligaste exemplen och därför tog det lång tid innan han fick rätt behandling och medicinering.

– Jag har alltid arbetat utifrån ett slags KBT (kognitiv beteendeterapi) med stort fokus på att förstärka mina värsta farhågor och utsätta mig för det som gör mig allra mest rädd. Det är en väldigt hemsk behandling men det är oftast det som funkar när man arbetar med OCD.

Vad tycker du är den största missuppfattningen om OCD?

– Att personer med tvångssyndrom alltid måste ha allting på sina bestämda platser eller att de alltid måste tvätta händerna och sånt. OCD är så otroligt varierande och det finns hundratals, om inte tusentals, olika varianter.